Deelname aan prenatale screening betekent dat u gegevens beschikbaar stelt en deze gegevens worden gebruikt om een diagnose te stellen en voor eventuele behandeling en/of verwijzing. Maar ook om de kwaliteit van de zorgverlening in kaart te brengen, te verbeteren en te waarborgen. Een aantal persoonsgegevens zoals naam, adres, woonplaats, verzekering, begeleiding zwangerschap worden vastgelegd in de administratie van Screening Bureau Oosterwolde. De gegevens en onderzoeksuitslagen van haar klanten worden bewaart in een dossier. Screening Bureau Oosterwolde draagt zorg voor zorgvuldige administratie. Hierop zijn de algemeen geldende wettelijke bepalingen en privacyregels van toepassing.
Eventuele gegevens van eerdere SEO en andere eerstelijns echo’s gemaakt door Screening Bureau Oosterwolde zijn voor de zorgverleners van Screening Bureau Oosterwolde inzichtelijk en beschikbaar.
De zorgverleners zelf zijn continu bezig met kwaliteitsbewaking en verbetering van kwaliteit. Daarvoor is het soms noodzakelijk om gegevens met anderen te vergelijken. Uw zorgverlener kan u meer vertellen over de privacy en bescherming van uw gegevens.
Stichting Prenatale Screening Noord Oost Nederland
Die gegevens worden vastgelegd in een databank genaamd Vrumun. Dit is een systeem waar alle zorgaanbieders gebruik van maken die bij de prenatale screening in Nederland betrokken zijn. Maar alleen zorgaanbieders die bij uw screening betrokken zijn, kunnen uw gegevens raadplegen. Het systeem is optimaal beveiligd om uw privacy te waarborgen. Ook het Regionaal Centrum kan bij de gegevens in Vrumun. Het Regionaal Centrum coördineert het screeningsprogramma en bewaakt de kwaliteit van de uitvoering door alle betrokken zorgverleners. Daarvoor heeft het een vergunning van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De screening moet aan landelijke kwaliteitsnormen voldoen. Het Regionaal Centrum bewaakt de kwaliteit onder andere aan de hand van de gegevens in Vrumun. Ook de zorgverleners zelf zijn bezig met kwaliteitsbewaking. Soms moeten zij daarvoor onderling gegevens vergelijken. Eventueel kan de zorgverlener u meer informatie geven over de bescherming van uw gegevens. Als u dit wilt, kunnen na afloop van de screening uw persoonlijke gegevens uit Vrumun worden verwijderd. Zeg dit dan wel even tegen de zorgverlener.
Wetenschappelijk onderzoek
Anderen dan uw zorgaanbieders en het regionaal centrum kunnen niet bij uw persoonlijke gegevens. Voor statistieken, bijvoorbeeld hoeveel zwangeren van de prenatale screening gebruik maken, worden uitsluitend anonieme gegevens gebruikt. Dit betekent dat de gegevens op geen enkele wijze tot u als persoon te herleiden zijn. Ook niet door degenen die de statistieken opstellen.Dat geldt ook voor wetenschappelijk onderzoek. Om de prenatale screening steeds opnieuw te verbeteren, is wetenschappelijk onderzoek nodig. Dat vindt bijna altijd uitsluitend met anonieme gegevens plaats. Hierbij zijn zoveel mogelijk voorzorgsmaatregelen getroffen opdat de gegevens niet naar u of uw kind herleidbaar zijn.
In uitzonderingsgevallen zijn herleidbare gegevens voor het wetenschappelijk onderzoek nodig. Wilt u niet dat uw gegevens in zo’n uitzonderingsgeval worden gebruikt? Zeg dat dan tegen tegen mij. Uiteraard heeft uw beslissing geen enkele invloed op de manier waarop u voor, tijdens of na de screening wordt behandeld.
Privacy reglement
Ook onze gegevens worden aangeleverd in de landelijke databank Vrumun. U kunt hiertegen bezwaar maken. U vindt het uitgebreide privacy reglement rond prenatale screening op onderstaande website van het RIVM.
Download het uitgebreide privacy reglement rond prenatale screening van het RIVM.
Gegevensverstrekking voor goede zorg
Met uw toestemming voor het verrichten van het echo-onderzoek, mogen wij aannemen dat u instemt met het verstrekken van uw gegevens aan andere zorgaanbieders voor zover nodig voor het verlenen van goede zorg. Het gaat hierbij om het beschikbaar stellen van gegevens in Peridos, aan de aanvragers van het echo-onderzoek en andere betrokken zorgaanbieders, zoals (bv na verwijzing) artsen van het (Academisch) Ziekenhuis als ook andere uitwisseling van informatie met de aanvrager.
Uitwisseling van uw gegevens voor kwaliteitsdoeleinden
Om ervoor te zorgen dat de kwaliteit van onze zorg bewaakt wordt en waar mogelijk nog beter wordt, delen wij uw gegevens met anderen. Allereerst zetten wij de gegevens van screeningsonderzoeken waaraan u heeft deelgenomen in het landelijke datasysteem Peridos. Deze zijn na uitvoering van de screeningsecho in te zien door de Regionale Centra. Zij hebben tot taak de kwaliteit van de screening te bewaken. Als u bezwaar heeft tegen deze inzage in uw persoonsgegevens dan kunt u dit melden aan uw zorgverlener (verloskundige of gynaecoloog) die ervoor zal zorgen dat uw persoonlijke gegevens uit Peridos worden verwijderd. Daarmee zijn de screeningsgegevens niet meer tot uw persoon te herleiden. Zie hiervoor ook de folders van de RIVM: ‘Informatie over de screening op Down-, Edwards- en Patausyndroom ’, informatie over de 13 weken echo en ‘Informatie over de 20 weken echo’. Daarnaast moeten wij in het kader van kwaliteit-audits geregeld beelden van echo’s toesturen aan de Regionale Centra. Als u hiertegen bezwaar heeft, zullen wij dit niet doen met de beelden van uw screeningsonderzoek. Indien u uw persoonsgegevens na afloop van de screening laat verwijderen uit Peridos door de zorgverlener (verloskundige of gynaecoloog), zijn deze ook niet meer herleidbaar naar uw persoon in te zien zijn door het Regionaal Centrum-en dus zijn uw echobeelden ook niet meer opvraagbaar bij het echocentrum. Indien u enkel bezwaar heeft tegen het toesturen van de screeningbeelden aan het Regionaal Centrum en niet tegen de inzage door Regionaal Centrum in uw gegevens in Peridos, kunt u dit aan ons melden en zullen wij deze beelden niet aan hen toesturen. Bovendien gebruiken wij de beelden van de (screenings) onderzoeken en eventueel andere gegevens uit uw dossier ook voor de bespreking van casuïstiek met verloskundigen, artsen en echoscopisten PND en academisch ziekenhuis (eventueel nader specificeren voor uw regio) ook in geval dat zij niet de echo voor u hebben aangevraagd. Het doel van deze bespreking is elkaars beelden te bekijken, van elkaar te leren om de kwaliteit van de onderzoeken en van de zorg te bevorderen. Wij zorgen er zoveel mogelijk voor dat uw gegevens niet direct herleidbaar zijn tot uw persoon. Als u aangeeft tegen deze gegevensdeling bezwaar te hebben, gebruiken wij uw gegevens niet voor deze kwaliteitstoetsing.